تحكي إيمان بتأثر شديد، كيف كانت حياة طفلها في شهوره الأولى قبل أن تظهر عليه سمات التوحد في عمر عام ونصف. طفل طبيعي ذو ملامح جميلة، يبتسم ويتواصل ويضحك ويلعب، يمشي مع بعض المساعدة وينطق الكلمات في وقتٍ مبكر. "طفل اجتماعي، والآخرون يثنون على ذكائه وخفة ظله، ينام بشكل جيد ولا يعاني صعوبات حركية"، تضيف إيمان.

وتتابع: "لكن في عمر 18 شهراً تغير الوضع فجأة أصبح نومه غير منتظم وظهرت لديه لازمة هز الرأس يميناً ويساراً قبل النوم ، بات كثير البكاء والتوتر، ولا ينظر إلى عينيّ مباشرة".

شعرت إيمان بالمسؤولية تجاه تلك التغيرات، ظنت أن عودتها إلى عملها وابتعادها عن صغيرها هما السبب. واعتقدت أن الخلافات الدائمة بينها وبين زوجها تسببت في عصبية الطفل، تقول: "حاولت تجاهل الأعراض، محاولة طمأنة نفسي بأنها مؤقتة وستزول".

لكن محاولاتها لإصلاح ما ظنت أنه أسباب تغير حالة ابنها لم تنته إلى تحسن الحال، فقررت أخيراً أنه حان وقت الذهاب إلى طبيب. تقول: "كانت بداية دخولي المعركة مع الوحش الكاسر: التوحُّد. مر على تشخيص ابني الآن سبع سنوات. في 2014 اصطحبت محمد معي إلى مقر عملي بالإدارة الصحية بمدينة طنطا (محافظة الغربية، شمال غربي القاهرة) على أمل أن يفحصه طبيب الأطفال ويطمئنني، لكنه نصحني باستشارة طبيبة للأمراض العصبية كانت في زيارة لنا من جامعة الأسكندرية. ذهبت للطبيبة وأنا كلي أملو رجاء، وكان عمر محمد سنة وثمانية شهور بالضبط، وكانت الأعراض زادت، إذ أصبح لا يتوقف عن الصراخ لدى  وجوده في غرفة مغلقة أو وسط الجموع ولا ينظر إلى عيني مطلقاً وتوقف عن الكلام. أخبرتني الطبيبة بعد التشخيص: حالة توحد، ولا بد من بدء العلاج الآن".

 استمرت إيمان في الإنكار لبعض الوقت وأصرت أن الطبيبة مخطئة لكن مع استمرار التدهور كان عليها أن تواجه نفسها بالحقيقة وبأن ابنها انضم إلى واحد ونصف مليون شخص مصابين بالتوحد في مصر، ويرجح أن العدد الحقيقي أكبر بكثير.

عقب تشخيص الطفل، قرر زوج إيمان أن هذه الأسرة لم تعد لائقة به. استمعت إيمان لزوجها وهو يخبرها أنه لن يضيع وقته من أجل طفل "بتاع ربنا"، مضيفاً: "ما دام متخلف خليه جنبك"

ما التوحُّد؟

التوحد هو اضطراب بالنمو العصبي، يتصف بعدم إمكان المصاب به التفاعل الاجتماعي والتواصل اللفظي وغير اللفظي، وبأنماط سلوكية مُقيِّدة ومتكررة. وعادة ما تلاحظ مؤشراته في العامين الأولين من حياة الطفل، ويتم علاجه عن طريق العلاج السلوكي والتربوي والدوائي والأسري.

 وبحسب منظمة الصحة العالمية، فإن المعدلات تشير إلي إصابة 1 من 160 شخصاً بالتوحد، ويصاب به الصبيان أربع مرات أكثر من البنات، بينما أبدت الجمعية العامة للأمم المتحدة، قلقها إزاء انتشار التوحد وارتفاع معدلات الإصابة به لدى الأطفال في جميع مناطق العالم، مؤكدة أهمية التشخيص.

تنبهت الدولة إلى علاج التوحد في وقت متأخر بالرغم من ازدياد الحالات منذ ثمانينيات القرن الماضي

انتباه متأخر

ووفقاً للدكتورة إنجي مشهور، مستشارة وزير التربية والتعليم المصري لذوي الاحتياجات الخاصة، فإن عدد المصابين بمرض التوحد في مصر يراوح ما بين المليون والمليون ونصف، بينما كانت غادة والي، وزيرة التضامن الاجتماعي، قد أعلنت عام 2017 أن عدد المصابين 800 ألف. 

تنبهت الدولة إلى علاج التوحد في وقت متأخر بالرغم من ازدياد الحالات منذ ثمانينيات القرن الماضي.

في نيسان/ أبريل 2018 أسست وزارة التضامن الاجتماعي مركز تأهيل ورعاية أطفال التوحد بمُجمّع الإعاقة التابع لجامعة عين شمس بتكلفة قاربت 10 ملايين جنيه. ويُقدم المركز خدمات التشخيص والتكامل الحسي والحركي وتنمية المهارات والتخاطب وإعادة تأهيل "الذاتويين" ودمجهم في المجتمع.

كما طورت الوزارة مركز تدريب المطرية وخصصت خمسة من فصوله التعليمية لتدريب وتأهيل للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد، ولم تعلن الوزارة عن مراكز شبيهة في باقي المحافظات البعيدة عن العاصمة.

وتقدم الجمعيات الأهلية خدمات العلاج والتأهيل والدعم للمصابين بمتلازمات وأطياف التوحد. ويوجد نحو 10 جمعيات وعيادات لعلاج مرضى التوحد، أبرزها: الجمعية المصرية للأوتيزم، الجمعية المصرية لتقدم الأشخاص ذوي الإعاقة والتوحد، مؤسسة آلاء لذوي الاحتياجات الخاصة "مدرسة هابي ورلد"، مؤسسة ابني للفئات الخاصة والتوحد، جمعية أصدقاء الغد المشرق، جمعية الحق في الحياة، المركز المصري الكندي لتنمية القدرات الذهنية، مركز كيان، مركز "Challenge"، كاريتاس مصر- مركز سيتي. لكن هذه المراكز والجمعيات التي تكاد تتركز حصراً في العاصمة لا تزال غير كافية، تاركة ذوي المصابين بالتوحَّد فريسة لعمليات نصب وتجريب واسعة، تترك أثرها السلبي على حالات المصابين والأوضاع الاقتصادية للأسر، وخاصة الأمهات اللواتي غالباً ما ينتهين إلى تحمل المسؤولية وحدهن.

 مراكز وجمعيات علاج التوحد تكاد تتركز حصراً في القاهرة، ولا تزال غير كافية في عددها وخدماتها، ما يترك مئات الآلاف من الأسر فريصة للنصب والتجريب، خاصة الأمهات اللائي يتحملن وحدهن المسؤولية في أغلب الاحوال 

لن يضيّع وقته من أجل طفل "بتاع ربنا"

يمر غالبية أهالي أطفال التوحد بحالة من الإنكار وعدم التصديق، ويطرق البعض أبواب الكثير من الأطباء والمختصين للتأكد أو النفي، بينما يُفضّل البعض تجاهل سمات التوحد، على أمل اختفائها مع تقدم الطفل في العمر، غير أن الحالة تتدهور وتزداد الأعراض سوءاً، وتضيع على الطفل فرص التدخل المبكر، وهو ما حدث مع محمد، الذي حاولت والدته إبعاده عن الخلافات الأسرية، وحصلت على إجازة مفتوحة من عملها، وأكثرت من اللعب معه واصطحابه للتنزه، غير أن حالته ازدادت سوءاً، فعاد إلى المشي على الأطراف الأربعة.

عقب تشخيص الطفل، قرر زوج إيمان أن هذه الأسرة لم تعد لائقة به. استمعت إيمان لزوجها وهو يخبرها أنه لن يضيع وقته من أجل طفل "بتاع ربنا" (مصطلح يستخدم في مصر للإشارة للمصابين بالتأخر العقلي)، مضيفاً: "ما دام متخلف خليه جنبك".

إيمان ليست الأم الوحيدة لطفل مصاب بإعاقة ذهنية أو جسدية التي تواجه هذا الموقف. ولكن لا توجد في مصر إحصائية أو دراسة تحصي وتحلل ظاهرة تخلي أعداد كبيرة من الآباء عن زوجاتهم عند إنجاب اطفال من ذوي الإعاقة.

هنا تبدأ رحلة إيمان ومثيلاتها من الأمهات الوحيدات لأطفال مصابين بمتلازمات التوحد.

اضطرت إيمان إلى بيع سيارتها بعد نفاد مدخراتها لسداد ثمن علاج محمد، غير أن كليهما وقعا فريسة لبعض المحتالين والأطباء القليلي الخبرة، فلم يكلفهما الأمر المال فحسب، بل تدهورت صحة صغيرها حتى كاد يدفع حياته ثمناً لتجارب فاشلة.

"نصب" متواصل

كانت إيمان تحمل طفلها مرتين بالأسبوع، مسافرة به من طنطا إلى القاهرة حيث أحد مراكز التخاطب، تتحمل نظرات الناس الحارقة بينما يصرخ طفلها ويبكي بسبب الزيادة الكبيرة في عدد المدخلات الحسية.

 لكن حظهما العاثر أوقعهما في أيدي غير المتخصصين، لتكتشف أن إخصائية العلاج خريجة خدمة اجتماعية وغير مؤهلة لعلاج المصابين بالتوحد، وأن ما قضاه طفلها في جلسات "النيوروفيد باك" كان مضيعة للوقت والمال، لتقصد بعد ذلك جلسات الأكسجين المضغوط، حسب توصية الطبيب، وبينما هما ينتظران دورهما خرجت امرأة ومعها طفل عمره نحو أربع سنوات من الباب وهي في منتهى التوتر وطلبت مدير المكان وهى تصيح آن ابنها حدثت له مضاعفات شديدة وفقد السمع بالأذن اليسرى بسبب الجلسات، وحينذاك أخذت إيمان ابنها وفرّا هاربين.

يشار إلى أن منظمة الغذاء والدواء الأمريكية قد حذرت في بيان أن الأكسجين المضغوط من ضمن "علاجات غير حقيقية ومؤذية" يتعرض لها أطفال مصابون بالتوحد، وذكرت كذلك جلسات "سحب السموم والمعادن الثقيلة"، وعملية استقلاب الأحماض العضوية، والفيتامينات، والأحماض الدهنية. وهي العلاجات التي تقدمها العيادات والمراكز المتخصصة التي تدعي علاج المصابين بالتوحد في مصر من دون أي تدخل من وزارة الصحة.

بعد بيع سيارتها أنفقت إيمان عدة آلاف من الجنيهات في جلسات مع متخصصة اكتشفت لاحقاً أنها إخصائية اجتماعية غير مؤهلة لعلاج التوحد، ثم تعرض ابنها على يد أطباء لعلاجات متعددة، علمت بعد تدهوره أنها مجرَّمة دولياً وبالغة السمية 

تدهور غير متوقع

بعد شهور طويلة من التجارب والمال المهدور، لم تر إيمان سوى التراجع المستمر في حالة ابنها، وكانت الخاتمة مع طبيبة في القاهرة تدعي أنها تطبق بروتوكول لتحسين حالة المصابين بالتوحد يدعى بروتوكول "آندي كاتلر" لسحب المعادن الثقيلة. في المركز الذي تعمل فيه الطبيبة، تعرض محمد لأربعة تقييمات مع أربعة متخصصين، ومقابل أكثر من 6000 جنيه (400 دولار تقريباً) أوهمت الطبيبة إيمان أن لدى محمد ارتفاعاً في منسوب الرصاص والزئبق والزرنيخ والأمونيا، وباعتها أدوية "سحب المعادن" مقابل 16 ألفاً أخرى (أكثر من 1000 دولار) لكن حالة محمد تدهورت أكثر بعد 10 دورات. 

وعقب سلسلة من التحاليل اكتشفت إيمان أن الأدوية تسببت في اعتلال كبد الطفل وانخفاض شديد في عدد كرات الدم البيضاء، وأن عدسة العين اليمنى صارت شبه معتمة، واحتجز طفلها بالمستشفى للتدخل الفوري وتم إيقاف "السحب" فوراً.

وبرغم تحذيرات FDA من سحب المعادن كعلاج مضلل ومضر للاطفال المصابين بالتوحد، يستمر بيع العقاقير الخاصة به في مصر رغم حظرهالتسببها في الفشل الكلوي والموت.

عدا المضاعفات الصحية، يتعرض أطفال التوحد الذين خضعوا لسحب المعادن لانتكاسات ويصلون إلى مرحلة متأخرة من درجة اضطراب طيف التوحد، وهو ما تؤكده أخصائية التخاطب والتكامل الحسي، أسماء محمود، لرصيف22 إذ جاء إلى مركزها طفل تعرض لسحب المعادن عند طبيب شهير جداً، لكن حالته ازدادت سوءاً بعدما أنفقت أسرته مبالغ كبيرة من دون جدوى. تقول: "طوال سنوات عملي في علاج ومساعدة مرضى طيف التوحد، لم أقابل حالة واحدة نجت من الأثر السلبي للعلاج الموصى بالابتعاد عنها مثل سحب المعادن والأكسجين المضغوط. لكن الأطفال الذين يحصلون على جلسات التكامل الحسي بجانب ذلك هم فقط الذين يتحسنون، وهناك أطباء يوهمون الأهالي بعلاج التوحد بأدوية، ويقومون ببيع الدواء لهم بأسعار باهظة، رغم كونه يباع بالصيدليات بأسعار أقل بكثير، وهو ما حدث مع عائلة أحد الأطفال المصابين بالتوحد، وقد اكتشفت والدته الأمر بعد سنوات من الاستنزاف من دون جدوى".

كما تنبه محمود إلى أن بعض الأهالي يقعون في فخ الدجالين الذين يقنعونهم بدفع المال مقابل "رُقيَة الأطفال" وأشياء أخرى مستغربة، مشيرة إلى أن الخوف من كلمة "توحُّد" هو ما يوقع الأهالي في تلك الفخاخ.

وتؤكد أن العلاج السلوكي الوظيفي والتكامل الحسي هو الحل الأمثل لاضطراب التوحد، إذ نستثير حواس الطفل، ونجعل أجزاء المخ المصابة بالعطب تعمل مجدداً. وفي رأيها "يحتاج المتوحد للدمج مع أطفال طبيعيين، والعلاج السلوكي والتكامل الحسي والمتابعة مع طبيب مخ وأعصاب له خبرة كبيرة". وتحذر من مراكز الرعاية النهارية التي تضر بحالة الطفل، مشيدة ببرنامجي صن رايز ولوفاس.

في النهاية عادت إيمان للطبيبة التي شخصّت حالة محمد منذ البداية. ولتكون على مقربة منها استأجرت شقة بالأسكندرية، بعدما أجبرها جيرانها على ترك شقتها في طنطا، بسبب صراخ طفلها، وتطلّب الأمر إعطاء محمد مكملات غذائية وفيتامينات وأدوية لتصنيع الدم وأخرى للكبد وعلاجاً للمناعة لإصلاح ما أفسدته العلاجات الخاطئة، وبدأ برنامج علاجي جديد تضمن ستة أنواع من الجلسات هي: "التخاطب، وتنمية المهارات، والتكامل الحسي والتكامل السمعي، جلسات تعديل السلوك، والعلاج بالسباحة". ومع البرنامج الجديد استقرت حالة محمد وبدأت سمات التوحد في التراجع وصار قادراً على النطق من جديد. 

فقر المعلومات

تؤكد الدكتورة ماجدة برهام، وعي عضوة في الجمعية الأمريكية للتوحد، وإخصائية التخاطب وتأهيل ذوى الاحتياجات الخاصة والاعاقات المركبة، ضرورة توعية المجتمع بأسباب التوحد وعلاجه لحماية الأطفال وذويهم من الاستغلال والعلاجات السامة التي تؤذيهم وتسبب تراجع حالاتهم الذهنية والجسدية، تقول: "لا سيما أن أسباب بعض الحالات جينية وراثية أو أسباب بيئية كفقر المعلومات والاهتمام والرعاية الأسرية"، مشددةً على أهمية تجنب تعرض الحوامل للضغوط النفسية والمشكلات الأسرية، وتناول الأدوية غير الضرورية، والإشعاع ومخالطة المصابين بالأمراض المعدية.

وتنصح برهام بالتشخيص الصحيح والمبكر لحالة الطفل وإجراء اختبارات كارز وجيليام، وتشدد على أهمية ممارسة الطفل المتوحد للرياضة منذ سن صغيرة لتجنب نوبات الغضب والسلوك العنيف أثناء المراهقة، وإفادته جسدياً وصحياً وجنسياً، "لكن من الضروري وجود ولي الأمر أثناء التدريبات".

وتنصح كذلك باتباع حمية غذائية خالية من الكازيين والجلوتين وإعطاء المصاب أوميجا3 وفيتامين سي والزنك وفيتامين د، وتجنب الأدوية والمهدئات والمواد الحافظة والأغذية المُصنّعة والسكريات، وتخذّر من تناول أدوية سحب المعادن الثقيلة المستوردة الممنوع تداولها في الولايات المتحدة ودول الاتحاد الأوروبي، بقرار من منظمة الصحة العالمية، منوهة بأن بعض الأطباء في مصر والعالم العربي يحضرونه مهرباً ويبيعونه لأهالي أطفال التوحد مقابل مبالغ طائلة. و"يتسبب الدواء في تدمير جسم الطفل خلال شهر من تعاطيه له وقد يصاب بالجفاف والفشل الكلوي"، كاشفة عن أن بعض الأطباء يحصلون على نسبة من الشركات نتيجة بيع المكملات الغذائية والأدوية لذوي أطفال التوحد.

ويُحذّر الدكتور عبدالباقي عرفة، استشاري علاج مشكلات الأطفال وأستاذ التربية الخاصة، من "بيع الوهم لأهالي أطفال التوحد، واستغلالهم بشكل منظم". مؤكداً أنه حتى الآن لا يوجد دواء لعلاج التوحد وأفضل برنامج للعلاج هو التدريب.

ويضيف: "هذه الأدوية ربما تزيد النشاط أو التركيز أو تساعد على الحد من الحركة الزائدة، لكنها لا تساعد على الكلام أو تشفي التوحد. لكن في عالمنا العربي ترى العجب وانتشار خزعبلات لا علاقة لها بالعلم، مثل وجود آيات لعلاج التوحد والمفتاح السحري الذي يوضع بفم الطفل المصاب، أو كرسي لعلاج الطفل، بجانب أعمال السحر والدجل".

ويختم عرفة أنه على أسر أطفال التوحد الاستمرار في تدريبهم وتعليمهم مهارات الكلام والمهارات الحياتية وتعديل سلوكهم والمساعدة على العلاج ومشكلات التكامل الحسي، لأن هناك العديد من التجارب الناجحة نتيجة التدريب المستمر.