شاركوا في مهمّتنا،
بل قودوها

ضمّ/ ي صوتك إلينا!

"السيلياك ليس حساسيةً ولا موضة"... ماذا نعرف عنه وكيف يواجهه المرضى؟

انضمّ/ ي إلى مجتمع "قرّائنا/ قارئاتنا الدائمين/ ات”.

هدفنا الاستماع إلى الكل، لكن هذه الميزة محجوزة لمجتمع "قرّائنا/ قارئاتنا الدائمين/ ات"! تفاعل/ي مع مجتمع يشبهك في اهتماماتك وتطلعاتك وفيه أشخاص يشاركونك قيمك.

إلى النقاش!

حياة نحن والحقوق الأساسية

الاثنين 29 مايو 202311:24 ص

يحمل الناس عادةً في هذه الأيام، عند الخروج من المنزل، هاتفهم، ومحفظةً صغيرةً فيها نقود، ونظّارةً شمسيةً ربّما، وبعض الأغراض الشخصية الأخرى. إذا داهمهم الجوع في رحلتهم، المطاعم تملأ البلد، يختارون ما يحلو لهم ويطيب بكلّ بساطة. لكن مع إيلي الوضع مختلفٌ تماماً، فهو محكومٌ بالـ"سيلياك" وحقيبة ظهره لا تفارقه، أمّا ما في داخلها، فطعامٌ خاصّ لا يمكنه تناول غيره.

السيلياك أو "مرض الدّاء البطنيّ"، مرضٌ من أمراض المناعة الذاتية، يهاجم فيه الجهاز المناعيّ بطانة الأمعاء الدقيقة عند تناول بروتين الغلوتين الموجود في القمح والشعير وحبوب الجاودار، ما يؤدي إلى إتلاف الأمعاء ويمنعها من امتصاص العناصر الغذائية وتالياً تترتّب على ذلك مضاعفات.

وقبل الذهاب بعيداً بفكرة "بسيطة، يعني حساسية ع الغلوتين"، السيلياك ليس حساسيةً على الإطلاق، والفرق بينهما كبير وإن كانت المادة المحفّزة هي نفسها "الغلوتين"، والحلّ بإلغائها من نظام الطعام في الحالتين، إلّا أنّ المرض المناعيّ قد يفتك بالأمعاء إن لم يتمّ تشخيصه ويقود إلى أمراضٍ أخرى أسوأها السرطان الليمفاوي، وفق الطبيب المتخصص في أمراض الجهاز الهضمي عباس بحر.

أمّا حساسية القمح فهي أمر ثالث مختلف تماماً، لأنّ من يعاني منها يتجنّب القمح ببساطة بينما يمكنه تناول الغلوتين الموجود في المنتوجات الأخرى.

التوعية في شهر التوعية

تفيد الرواية المجتمعيّة، في بعض فصولها، بأن هذا المرض غير موجود أساساً، أي أنّ فئةً كبيرةً من الناس لم تسمع به من قبل، ولا تعرفه ولا تعرف كيفية التعامل مع من يعاني منه. في فصول أخرى، النظام الغذائي الخالي من الغلوتين المفروض اتّباعه، هو الحلّ الوحيد للتعايش مع المرض ومواصلة العيش.

ما نقوله اليوم في شهر التوعية بالسيلياك ومخاطره، أيار/ مايو، أنّه ليس مزحةً. فهو ليس حساسيةً على أهمّيتها ومخاطرها هي الأخرى، وليس "موضةً". هو داءٌ يداهم أمعاء المرء فيصيبه بتعبٍ شديد وضعف في التركيز، وفقدان كبير في الوزن، وآلام في المعدة والمفاصل، وإسهال وإمساك وعوارض لا تنتهي.

إيلي معلوف شابٌ لبنانيّ يبلغ من العمر 17 عاماً، ومن السّيلياك قرابة 3 أعوام، فقَدَ نحو عشرة كيلوغرامات من وزنه خلال شهرين، وظهرت عليه عوارض التعب الشديد في فترة الحجر. أجرى فحوصات طبيّةً وناضوراً، أكّدت نتائجهما معاناته من السكّري والسّيلياك. يقول لرصيف22: "بدأت على الفور بدايت الغلوتين فري، وأنا متعايش معه اليوم ولست حزيناً أو منزعجاً على الإطلاق، لكنّ الأمر كان مرهقاً في أوّله؛ لم نجد المنتوجات الخالية من الغلوتين بسهولة، وإن وجدناها فأسعارها مرتفعة جداً"، مشيراً إلى أنّ والدته تعرّفت في أحد محالّ السوبر ماركت على سيّدة أرشدتها إلى تجمّع مرضى السيلياك في لبنان ومجموعتهم في تطبيق التواصل الاجتماعي واتساب، الأمر الذي ساعده كثيراً.

ما نقوله اليوم في شهر التوعية بالسيلياك ومخاطره، أيار/ مايو، أنّه ليس مزحةً. فهو ليس حساسيةً على أهمّيتها ومخاطرها هي الأخرى، وليس "موضةً". هو داءٌ يداهم أمعاء المرء فيصيبه بتعبٍ شديد وضعف في التركيز، وفقدان كبير في الوزن، وآلام في المعدة والمفاصل، وإسهال وإمساك وعوارض لا تنتهي

"أنا معي بشنطتي عطول عدّة السكّري وأكلي الخاصّ، ما بضمن آكل ولا شي من برّا كرمال التلوّث". والتلوّث الذي يتحدّث عنه إيلي ليس البيئيّ حتماً، إنّما الإشعاعيّ الذي قد يؤدي إلى انتقال ذرّات الغلوتين أو تناثرها، بمعنى أنه حتى لو لم يكن ما يتناوله الشخص يحتوي على الغلوتين مباشرةً، إلّا أنّه لو التقط بيده قطعة خبز صغيرةً أو أي منتج يحتوي على المادة ترتفع مخاطر الأضرار التي قد تلحق به.

تؤكد مارلين الحاج (38 عاماً)، المصابة بالسيلياك منذ عام، وهي أمّ لأربعة أولاد، أنها شديدة الانتباه والحرص عندما تقوم بتحضير الطعام والسندويشات لأولادها، فهي تغسل يديها وتعقّمهما. أمّا في رسالتها إلى من يعانون من السيلياك اليوم، فتقول: "افرحوا لأنّه تمّ تشخيص مرضكم. أنتم لا تحتاجون إلى حبّة دواء وكل ما يتطلّبه الأمر إرادة صلبة للحفاظ على سلامتكم".

والحاج كانت قد خاضت رحلة آلامٍ مريرة ومعقّدة قبل أن يتمّ تشخيص مرضها. تروي: "وهنت صحّتي كثيراً، ولم يفارقني وجع الرأس. تعبت وفقدت الكثير من الوزن، إلى درجة أني لم أعد أستطيع الحركة وصار أبنائي يحملونني، وبعد أن حكم عليّ بعض الأطباء بأنّي لا أعاني من شيء وبحاجة إلى طبيب نفسيّ، وبعد أن وصلت إلى درجة متقدّمة من الاكتئاب لاعتقادي بأنّني أعاني من السرطان، تبيّن أن لديّ سيلياك".

أزمة التشخيص والدواء

يُرجع الطبيب عباس بحر، أزمة تأخّر تشخيص مرض السيلياك أو تعقيد العملية، لأسباب عديدة تبدأ بأنّه "مرضٌ معقّد يتطلّب خبرةً وتخصُّصاً، عوارضه عامّة وغير دقيقة بشكل مفصّل يدلّ عليه، ولا تنتهي بكون المريض لا يتوجّه إلى الطبيب المختصّ، أي طبيب الجهاز الهضمي بل يلجأ إلى الصيدلي أو حكيم الصحّة العامّة، فضلاً عن ضعف التوعية والتثقيف حول السيلياك".

يفصّل بحر، رحلة السيلياك بدايةً بالتشخيص الذي تؤكّده نتائج فحوصات الدمّ والمنظار معاً، وبعدها اعتماد الريجيم الخالي من الغلوتين مع مراجعات دوريّة "للتأكّد من التزام المريض بالحمية الغذائية وبأنّ أمعاءه تستعيد عافيتها".

كما يؤكّد أنه حتى الساعة لا دواء معتمداً للسيلياك، "هناك دراسات وأبحاث قائمة قد تبشّر بإنتاج دواء معيّن، لكن حتى الساعة دواءه الوحيد هو الالتزام بالنظام الغذائيّ".

الصحّة الإنجابية والنفسية

تشرح مؤسِّسة تجمّع مرضى السيلياك في لبنان ومدرّبة الصحّة نسرين واكيم صوايا، لرصيف22، كيف يؤثّر السيلياك على الصحّة الإنجابية لدى النساء، وهي واحدة من المصابات به، وتقول: "بسبب عدم امتصاص الفيتامينات والمعادن اللازمة في مرحلة ما قبل التشخيص، قد تحدث اضطرابات في الهرمونات وعقم في أسوأ الحالات، لكن مع اتّباع الحمية وخروج الالتهابات من الجسم تعود الأمور أكثر من طبيعية".

تشدّد واكيم على مدى الارتباط الكبير والوثيق بين المعدة والأعصاب و"هورمونات السعادة"، وبطبيعة الحال يقع بعض الأشخاص ضحايا التوتّر والانهيار العصبي نتيجة الآلام المزمنة في المعدة والتي يسبّبها السيلياك قبل التشخيص. وتضيف: "حتى بعد التشخيص واتّباع الدايت، ملاحقة المريض بالكثير من الأسئلة نتيجة نقص التوعية والاستغراب ممّا يأكل وكيف يتصرّف للوقاية قد تسبّب له ضيقاً نفسياً كبيراً تحديداً إن كان طفلاً أو مراهقاً، ناهيك عن عدم قدرته على ارتياد المطاعم والأماكن العامة بشكل طبيعيّ".

عن الصحّة النفسية، يحكي معلوف كيف لم يفهم زملاؤه وأساتذته في المدرسة مرضه، وكيف يصرّ البعض على منحه بعض الأطعمة فيرفض، "إذا أُحرجت آخذ التفاحة مثلاً وأسارع إلى غسلها، البعض يظنّوني مهووساً بالنظافة أو لا أريد أن أشاركهم الطعام، أنا غير منزعج من مرضي، بل منزعج من عدم تفهّمه، وأحياناً من نظرة الشفقة التي تقابلني عند معرفتهم".

كذلك، يواصل تجمّع مرضى السيلياك في لبنان محاولات نشر التوعية والتثقيف من خلال أنشطة متعدّدة كان آخرها إضاءة صخرة الروشة في 20 أيار/ مايو الجاري، وإقامة نشاط على الكورنيش البحري، "لنقول للناس نحن موجودون"، وفق واكيم، بالإضافة إلى مجموعة نشطة في واتساب وحملات توعية في منصّات التواصل الاجتماعي.

أين يذهب المصاب بالسيلياك؟

في الحقيقة، لبنان الذي يزخر بالمطاعم والمقاهي والفنادق ومختلف أماكن التسلية والسياحة ليس فيه سوى عدد محدود جداً (لا يتجاوز عدد أصابع اليد الواحدة)، من المطاعم التي أطعمتها خالية من الغلوتين، مطعم "مندلون" في الضبية أحدها. يحكي مديره روبير كتّورة، كيف علم بخصوصية مريض السيلياك وطعامه: "بعض الزبائن سألونا إن كنا نقدّم أطعمة غلوتين فري، بسبب معاناة أبنائهم مثلاً أو أحد أفراد العائلة من السيلياك، وبعد أن لفتوا نظرنا إلى الأمر قمنا بدراسة مفصّلة لأنّ المسألة شديدة الدقة وانطلقنا بالمشروع قبل نحو 10 شهور".

يؤكّد كتّورة أنّ القسم المخصّص لمأكولات الغلوتين فري في مطبخ مطعمه، عبارة عن غرفة مغلقة منفصلة، كل أدواتها خاصّة، "من توكل إليه مهمّة تحضير أي طبق غلوتين فري يقوم بتبديل ملابسه والتعقيم، ولا يعدّ أطباقاً عاديةً أخرى فيها طحين أو ما شابه"، وقد أجرى بعض الزبائن بأنفسهم فحوصاً على الأصناف الموجودة لدى "مندلون"، مثل البيتزا وغيرها بواسطة ماكينة صغيرة، و"طلعوا كلّن غلوتين فري، وحتى البضاعة التي نحضرها تكون مغلّفةً بإحكام وتخضع لفحوصات دورية".

وبالنسبة إلى مصدر هذه البضائع في لبنان، فهناك احتمالان؛ إمّا هي مستوردة من الخارج بأسعار مرتفعة جدّاً تضع على كاهل مريض السيلياك أعباء إضافيةً، وإمّا تنتجها بعض الأفران والمخابز مثل مخبز Pain Douee لصاحبته ماريا منصور شمّاس.

شمّاس وهي اختصاصية تغذية وأمّ لأربعة أطفال، تبيّن أن أحد أبنائها مصاب بـ"التوحّد"، وفي السياق تقول: "بسبب الرابط بين التوحّد ودايت الغلوتين فري، وجدت صعوبةً كبيرةً في إيجاد المنتجات في السوق وفي أسعارها، لإعداد الطعام لطفلي، وتكوّنت لديّ فكرة عن إيجاد خبز بديل بجودة الخبز العادي نفسها". وللمفارقة، من خلال عملها في مجال التغذية وتنقّلها بين لبنان وأستراليا، كانت السيدة تملك خلفيةً عن مرض السيلياك وراحت تسأل المصابين به عن مصدر طعامهم.

بدأت منصور مشروعها منذ عام 2019، من خلال التحضير اليوميّ الطازج للخبز والمعجّنات والأصناف التي أضيفت لاحقاً، على غرار الكرواسون والشيش برك وغيرهما. وفي هذا الصدد تقول: "الموضوع معقّد ودقيق جداً، تجنّب الإشعاع والفحوصات الدورية للتأكّد من أنّ كل منتج آمن لتناوله أولوية، لكنّ التحدّي الأكبر كان في تحضير منتج آمن وطعمه لذيذ في الوقت عينه، ونجحنا في تحقيقه".

"وهنت صحّتي كثيراً، ولم يفارقني وجع الرأس. تعبت وفقدت الكثير من الوزن، إلى درجة أني لم أعد أستطيع الحركة وصار أبنائي يحملونني، وبعد أن حكم عليّ بعض الأطباء بأنّي لا أعاني من شيء وبحاجة إلى طبيب نفسيّ، وبعد أن وصلت إلى درجة متقدّمة من الاكتئاب لاعتقادي بأنّني أعاني من السرطان، تبيّن أن لديّ سيلياك"

تلفت منصور إلى أنّ الأطفال هم الفئة العمرية الأكثر حساسيةً ممّن يعانون من السيلياك، "الولد صعبة نقلّه ممنوع تاكل متل رفقاتك"، وتشير إلى أنّ مطعم مندلون صار بمثابة مساحة لهؤلاء الأطفال للخروج مع عائلاتهم وإمكانية الاستمتاع بوجبات طعام آمنة "برغم الدقّة الكبيرة التي تتطلّبها عملية نقل البضائع من المخبز إلى المطعم، وبرغم الأسعار التي تفوق أسعار المنتوجات العادية بثلاث أو أربع مرات".

أحد الشركاء في مطعم "Mon General" في ذوق مكايل، يرى أنّ صحّة الناس أمانة وخدمتهم هي الأساس، لذلك "نقدّم في مطعمنا أصنافاً قليلةً خاليةً من الغلوتين، لأننا حذرون جداً في هذا الموضوع، كل طلب نستلمه أتابعه شخصياً، وقد أصبحنا موضع ثقة لدى مرضى السيلياك سواء زارونا داخل المطعم أو خلال التجمّعات التي يقيمونها ويطلبون من مأكولاتنا".

ماذا عن الأدوية؟

لا يقتصر الأمر على الطعام برغم أنّه الأساس، لكنّ بعض الأدوية ومستحضرات التجميل تحتوي أيضاً على مادة الغلوتين، وفق مؤسسة تجمّع مرضى السيلياك، "بعض الصيادلة ليست لديهم أدنى فكرة عن الأمر، وحتى إذا دخل مريض السيلياك إحدى المستشفيات فإنّ الطعام الذي يقدَّم له ليس خالياً من الغلوتين تماماً".

المطلوب اليوم إذاً، بل الواجب تجاه مجموعة مواطنين وسكّان على الأراضي اللبنانية، أن تأخذ كل جهة مسؤوليتها في ميدانها، وأن تتجاوز التوعية أسوار مجموعة الواتساب التي أنشأها مرضى السيلياك بأنفسهم حيث يتبادلون الخبرات والتجارب، لتصبح شائعةً في المجتمع بأكمله فلا يستغربنّ أحد ولا يصدر أحكاماً، ولا يزعج السيلياكيّ المتعب أساساً من الحمية الدقيقة وغلاء الأسعار وندرة الأمكنة.

"في المدارس تحديداً التوعية مطلوبة جداً، بعض الأطفال يخوضون تجارب مع التنمّر لعدم قدرتهم على تناول الأطعمة مثل بقية رفاقهم"، تقول واكيم.

هذا من الناحية المجتمعية التربوية، أمّا من الناحية الصحية فبرسم وزارة الصحة ونقابة الأطباء والصيادلة مضاعفة جهودهم، من خلال دورات مكثّفة للطواقم الطبية تمنع حدوث حالات مثل التي تعرّضت لها مارلين الحاج، التي روت لرصيف22، كيف قالت لها إحدى الطبيبات وحتى بعد التشخيص بالسيلياك: "تجنّبي القمح فقط، لو ما غروب الواتساب أنا كنت بعدني بالأرض لليوم".

يصادف أنّ شهر أيار/ مايو الحاليّ، هو شهر التوعية بالسيلياك، كذلك شهر التوعية بالصحة النفسية، وهما ساكنان يلتقيان على عكس اللغة، بل يسيران معاً صعوداً وهبوطاً، وقد يقضيان على حياة أيّ فرد منا أو من حولنا أو يجعلان حياته جحيماً، وجلّ ما يطلبه المريض ممّن حوله أن لا يكون وقوداً لهذه النار وحطباً.


رصيف22 منظمة غير ربحية. الأموال التي نجمعها من ناس رصيف، والتمويل المؤسسي، يذهبان مباشرةً إلى دعم عملنا الصحافي. نحن لا نحصل على تمويل من الشركات الكبرى، أو تمويل سياسي، ولا ننشر محتوى مدفوعاً.

لدعم صحافتنا المعنية بالشأن العام أولاً، ولتبقى صفحاتنا متاحةً لكل القرّاء، انقر هنا.

WhatsApp Channel WhatsApp Channel

ما زلنا في عين العاصفة، والمعركة في أوجها

كيف تقاس العدالة في المجتمعات؟ أبقدرة الأفراد على التعبير عن أنفسهم/ نّ، وعيش حياتهم/ نّ بحريّةٍ مطلقة، والتماس السلامة والأمن من طيف الأذى والعقاب المجحف؟

للأسف، أوضاع حقوق الإنسان اليوم لا تزال متردّيةً في منطقتنا، إذ تُكرّس على مزاج من يعتلي سدّة الحكم. إلّا أنّ الأمر متروك لنا لإحداث فارق، ومراكمة وعينا لحقوقنا.

Website by WhiteBeard