"أطفال القمر" في المغرب... مرارة العيش بعيداً عن الشمس

"نحن أطفال القمر، نشبه قطعة الحلوى التي تذوب بفعل حرارة الشمس، وسنظل نذوب إلى أن نموت"؛ هكذا تصف فاطمة الزهراء بيلوسي (28 سنةً)، مسار حياة المصابين بمرض نادر يُسمّى جفاف الجلد المصطبغ، أو Xeroderma pigmentosum، وهو مرض جيني يعاني المصابون به من حساسية مفرطة تجاه الأشعة فوق البنفسجية، لذلك يُمنع عليهم التعرض لأشعة الشمس.

تم اكتشاف هذا المرض سنة 1870، وهو مرض يصيب شخصاً واحداً من كل مليون شخص في الولايات المتحدة الأمريكية، وترتفع نسبة انتشاره في كل من اليابان والشرق الأوسط وشمال إفريقيا، حيث يصيب واحداً من كل عشرة آلاف شخص في البلدان المغاربية وحدها، وهو ما يشكل عشرة أضعاف المعدل في أوروبا، ونحو مئة ضعف المعدل المسجل في الولايات المتحدة الأمريكية، حسب الدكتور كينيث كرايمر، الذي يجري بحوثاً حول هذا المرض في المعاهد الوطنية الأمريكية للصحة، ويبلغ عدد المصابين بهذا المرض في شمال إفريقيا أكثر من ثلاثة آلاف شخص، يمثّلون نحو نصف حالات الإصابة في العالم، ولا يُعرف عدد المصابين به في المغرب، إذ لا توجد إحصائيات رسمية بهذا الشأن.

يطلَق على المصابين بهذا المرض، "أطفال القمر"، ففي الوقت الذي يُمنعون فيه من الخروج نهاراً، لما تشكّله أشعة الشمس من خطر عليهم، يظل القمر أنيسهم إذ لا يؤذيهم نوره.

تقول فاطمة الزهراء، إن من الناس من يستغرب هذه التسمية، ويتساءل كيف لشخص في العشرينات من عمره أن يُسمّى طفل القمر؟ وتضيف: "يعجبني هذا الاسم. إنه جميل جداً، إلا أن الواقع مرّ، ولو كنا فعلاً أطفال القمر لتمّ الاعتناء بنا. نحن في الحقيقة أبناء المجتمع المغربي، إلا أن أحداً لا يعيرنا أي اهتمام".

وسائل حماية وأدوية مكلفة

ظهرت أعراض الإصابة بجفاف الجلد المصطبغ على فاطمة الزهراء، في عمر السنتين: "لم يكن المرض معروفاً آنذاك، ولم يستطع الأطباء الذين توجه إليهم والدي تشخيص حالتي، إلى أن أخبرهم أحد الأطباء بأن يبعدوني عن أشعة الشمس"، تقول فاطمة الزهراء لرصيف22، وتضيف مسترسلةً في حديثها: "منذ إصابتي وحتى بلوغي سن السادسة عشر، كنت أعيش بشكل طبيعي. لم أهتم بالاختباء من أشعة الشمس، ولم أكن أتخذ أي إجراءات وقائية، ولم أكن أرتدي قناعاً ولا أضع واقياً من الشمس". وتُرجع فاطمة الزهراء ذلك إلى طيش الطفولة، وعدم وعيها بخطورة المرض، بالإضافة إلى وفاة والدتها وفقدانها من يرعاها ويتحمل مسؤوليتها.

لا يوجد إلى اليوم علاج لهذا المرض، لذلك يجب على المصابين به الابتعاد عن أشعة الشمس ما أمكنهم ذلك، ما يعني المعاناة من العزلة، بالإضافة إلى اتخاذ مجموعة من الإجراءات الوقائية التي تكون في أحيان كثيرة مكلفةً للغاية، كالملابس الواقية الخاصة لحجب الأشعة فوق البنفسجية، ووضع الواقي الشمسي باستمرار حتى داخل المنزل، والعيش في بيئة معزولة عن ضوء الشمس، مع استعمال أضواء كهربائية مناسبة، ما يعني أن المصاب يحتاج إلى عناية كبيرة، ويجب أن ينتبه إلى أدق التفاصيل، لأن التغاضي عن مختلف هذه التدابير الوقائية يجعل المرض مميتاً.

اتخاذ مختلف تدابير الحماية ليس بالأمر السهل، فتوفير الواقي الشمسي والمراهم المختلفة، بالإضافة إلى الملابس الواقية أمر غير متاح للجميع، فمثلاً القناع الواقي الخاص الذي يجب على أطفال القمر ارتداؤه لحماية أنفسهم من أشعة الشمس غير متوفر في المغرب، ويتطلب جلبه من الخارج نحو 30 ألف درهم مغربي (نحو ثلاثة آلاف دولار). تقول فاطمة الزهراء: "لا أمتلك قناعاً في الوقت الحالي، فهو باهظ الثمن، وأستغني في أحيان كثيرة عن مستحضرات الترطيب والوقاية من أشعة الشمس، كما لا أستعمل مجموعةً من الأدوية، بسبب عدم توافر المال معي، مع أني ملزمة بذلك بشكل يومي".

"الأدوية مكلفة جداً. يحتاج طفل القمر إلى ما يقارب 3،500 درهم شهرياً (نحو 350 دولاراً)، لتغطية مصاريف المرض، فكيف سيكون حال أسرتنا التي تعتني بشخصَين مصابَين بهذا المرض؟"؛ يتساءل محمد تيزمرت (28 سنةً)، الذي يتشارك معاناة المرض مع أخيه حمزة (26 سنةً)، ويضيف: "لا نمتلك تغطيةً صحيةً. كان والدنا يجاهد ليوفر لنا الأدوية، وكان يقترض ويحاول أن يوفر لنا ما نحتاجه، قبل أن نتعرف على جمعية التضامن مع أطفال القمر التي ساعدتنا كثيراً".

تُعدّ جمعية التضامن مع أطفال القمر، واحدةً من الجمعيات التي تُعنى بمساعدة المصابين بهذا المرض النادر، وقد تأسست سنة 2012، بهدف التوعية حول هذا المرض، وتعمل حسب رئيسها حبيب غزاوي في حديثه إلى رصيف22، على محاولة تحديد العدد الحقيقي للمصابين، في ظل عدم وجود إحصائيات رسمية، كما تعمل على توفير الأدوية وبعض وسائل الحماية كالأقنعة والنظارات الشمسية والمصابيح ذات الإضاءة الخاصة، ويصل عدد المشتركين في الجمعية إلى نحو 500 شخص.

عمليات جراحية لا متناهية

عدم توافر العناية اللازمة بسبب عدم الوعي بخطورة المرض، وقلة الإمكانيات المادية، يُدخلان المصابين في دوامة لا متناهية من العمليات الجراحية، فالتعرّض للأشعة فوق البنفسجية يؤدي إلى ظهور بثور تتحول إلى خلايا سرطانية في حال عدم إزالتها. بدأت فاطمة الزهراء، رحلتها مع العمليات الجراحية منذ سنة 2008، وأجرت إلى الآن عشرين عمليةً، منها اثنتان على العين، وسبع عمليات على الأنف، وقد انتهت بجدعه بشكل نهائي: "كانت تظهر على أنفي مجموعة من البثور، وبعد أن أجريت التحاليل اللازمة تبيّن أن الأمر يتعلق بخلايا سرطانية. أجريت أول عملية على أنفي سنة 2016، حيث تم جدع جزء منه، إلا أن الورم السرطاني لم يزُل بشكل كلي، وبفعل تعرضي لأشعة الشمس، بدأ أنفي يتآكل، فأجريت مجموعةً من العمليات الجراحية لإزالة أنفي ووضع أنبوب تنفّس مكانه"، تحكي فاطمة الزهراء لرصيف22، وتضيف أن حالتها الآن مستقرة، وليس عليها أن تجري أي عملية جراحية في الوقت الحالي.

لا نمتلك تغطيةً صحيةً. كان والدنا يجاهد ليوفر لنا الأدوية، وكان يقترض ويحاول أن يوفر لنا ما نحتاجه، قبل أن نتعرف على جمعية التضامن مع أطفال القمر التي ساعدتنا كثيراً

"بمجرد أن يبدأ طفل القمر رحلته في إجراء العمليات، يبقى على ذلك الحال إلى أن يموت"؛ تقول فاطمة الزهراء، إذ يزور المرضى المستشفيات أملاً بالعلاج من أمراضهم، ولا يتخيلون أن تكون رحلات البحث عن العلاج سبباً في تدهور حالتهم، إلا أن هذا يُعدّ أمراً مألوفاً بالنسبة إلى أطفال القمر، فكثرة التردد على المستشفيات، وإلزامية قضاء الإجراءات الإدارية بشكل شخصي، يفرضان عليهم التعرض لأشعة الشمس، خاصةً في ظل عدم التوفر على الملابس الواقية، ما يتسبب في ظهور أورام جديدة: "أذهب إلى المستشفى، وأحياناً لا أخرج منه سوى بعد الثانية بعد الزوال، وتكون الشمس حارقةً، إلا أنني أكون مضطرةً إلى أن أعود إلى البيت برغم ذلك، ويجب أن أستقلّ حافلةً عموميةً، حيث أكون معرضةً لأشعة الشمس. أقصد المستشفى بغرض العلاج، إلا أن ذلك يتسبب لي في المرض، ولا أصدق أنني تخلصت من ورم، وأقول إني سأستريح، حتى يظهر ورم آخر"؛ تحكي الشابة عن دوامة أليمة لا تفارقها.

يصف محمد الذي أجرى إلى اليوم 35 عمليةً جراحيةً، حالته النفسية والصحية خلال فترة إجراء العمليات بالصعبة للغاية: "نعاني كثيراً بفعل كثرة العمليات الجراحية التي نجريها، إذ نشعر بألم كبير لكون مناعتنا ضعيفةً، أما إذا تزامنت العملية مع فصل الصيف، فنعيش عذاباً شديداً، ولكن برغم ذلك نحمد الله على كل حال". أجرى محمد العديد من العمليات على مستوى العينين، ويستطيع اليوم الرؤية بعين واحدة فقط، ولا زالت أمامه عملية على مستوى عينه اليسرى: "يخبرني الأطباء بأن العملية على عيني صعبة للغاية، لضمان نجاحها يجب أن أجريها خارج المغرب. كيف سأجري عمليةً خارج المغرب، في الوقت الذي لا أتوفر فيه على تغطية صحية ولا أجد من يساعدني؟"؛ يتساءل محمد.

إصرار على التعلّم برغم الخطر

ضرورة العيش في الظل بعيداً عن أشعة الشمس، تضع المصابين بهذا المرض بين خيارين أحلاهما مر؛ إما قضاء أيامهم في المنزل وضمان عدم تدهور حالتهم الصحية، أو الإصرار على تحصيل العلم برغم الخطر الذي يتهدد صحتهم وحياتهم، فعدم وجود مراكز دراسية، مزوّدة بأضواء وستائر خاصة، بالإضافة إلى عدم توفر أغلب المصابين على وسائل الوقاية من أشعة الشمس من أجل الذهاب إلى هذه المراكز نهاراً، وعدم توفر خيار الدراسة ليلاً أو عن بعد، تجعل حلم التوفيق بين التعليم والحماية من المرض أمراً بعيد المنال. لم تشأ فاطمة الزهراء، أن تعيش في الظل والجهل معاً، فأصرّت على الدراسة، وهي الآن طالبة في السنة الثالثة في الجامعة، تخصصت في شعبة الدراسات الإسلامية. تقول لرصيف22: "لم أتقبل المرض، تابعت دراستي بشكل طبيعي، وأخبرتني طبيبة بأنه يجب عليّ أن أتوقف عن الدراسة للحفاظ على صحتي، إلا أنني لم أستمع إلى نصيحتها، ولم أتوقف عن الدراسة، وفي النهاية دفعت الثمن غالياً، وهو صحتي".

أخبرتني طبيبة بأنه يجب عليّ أن أتوقف عن الدراسة للحفاظ على صحتي، إلا أنني لم أستمع إلى نصيحتها، ولم أتوقف عن الدراسة، وفي النهاية دفعت الثمن غالياً، وهو صحتي

سلك الأخوان محمد وحمزة الطريق نفسه، وفضّلا المخاطرة بصحتهما والالتحاق بالمدرسة التي تبعد عن مسكنهما نحو أربعين دقيقةً: "لم نكن نستعمل وسائل الحماية كالواقي الشمسي أو النظارات الشمسية ولا القناع الواقي، وعانينا كثيراً من أجل الدراسة، خاصةً في المرحلة الابتدائية. كنا نمشي على الأقدام إلى المدرسة التي كانت بعيدةً جداً، وكنا نغطّي أنفسنا بالملابس فقط، وكنا نتأخر في الطريق بسبب أشعة الشمس الحارقة، ونصل منهكَين"، يقول حمزة لرصيف22، ويضيف مسترسلاً في حديثه: "لا تنتهي المعاناة بوصولنا إلى المدرسة، إذ لم يكن الفصل الذي كنا ندرس فيه مزوّداً بستائر، وكانت أشعة الشمس تتسرب إلينا. لم يكن الأستاذ ولا التلاميذ ولا نحن أنفسنا واعين إلى المرض".

يبدأ الجميع في الهروب مني والتحديق فيّ، وينظرون إليّ وكأني قادم من الفضاء، فأستغل الفرصة لأشرح لهم عن طبيعة المرض الذي أعاني منه

يتحدر محمد وحمزة من منطقة قروية، لا توجد فيها مدراس ثانوية. كان عليهما الانتقال إلى ثانوية تتوفر على سكن داخلي بعيداً عن منزل العائلة، إلا أن مرضهما شكّل عقبةً أمام ذلك. يقول محمد إنه لم يتم قبوله في سكن الطلاب، بسبب الخوف من أن يصيب التلاميذ بالعدوى، وهو اعتقاد غير صحيح لأنه مرض وراثي غير معدٍ. وبعد انقطاع عن الدراسة لمدة سنة، التحق برفقة أخيه حمزة بمعهد الأمير مولاي الحسن لتربية وتعليم المكفوفين في مدينة تارودانت (جنوب المغرب)، ثم معهد محمد السادس لتربية وتعليم المكفوفين في مدينة تمارة (بالقرب من الرباط)، حيث حصلا على شهادة البكالوريا، ثم دخلا الجامعة، وحصلا في السنة الماضية على شهادة الإجازة في القانون الخاص: "كانت السنوات الثلاث في الجامعة صعبةً جداً، فالمدرَّجات كبيرة وتسرّب أشعة الشمس كان كبيراً كذلك. حاولنا بشقّ الأنفس متابعة الدراسة عن بعد، برغم صعوبة الأمر، بسبب عدم تفهم بعض الأساتذة لحالتنا الخاصة التي تستوجب المكوث في البيت نهاراً"، يحكي حمزة لرصيف22.

يعيش أطفال القمر الذي خاطروا بحياتهم لتحصيل العلم على أمل ولوج وظيفة يعيلون بها أنفسهم، وتضمن لهم الموارد المالية اللازمة لتغطية تكاليف مرضهم. يقول محمد لرصيف22: "مررنا بمواقف صعبة خلال مسيرتنا التعليمية، إلا أننا لم نجعلها تقف عائقاً أمام أحلامنا، فمن لديه العزيمة القوية لا شيء يقف أمامه. حاولنا التغلب على كل هذه المعوقات ومواصلة مسيرتنا الدراسية، لأن حلمنا منذ الصغر هو الدراسة والحصول على شهادات تمكّننا من الحصول على وظيفة، نعيل بها أنفسنا ووالدينا اللذين تعبا في سبيل رعايتنا"، ويضيف أخوه حمزة: "نحن بحاجة ماسّة إلى العمل، فالمرض مكلف للغاية، ووالدتنا تعاني هي الأخرى من مجموعة من الأمراض. نفكّر في تكاليف أدويتنا وأدويتها. الحياة صعبة ولا ترحم للأسف". أما فاطمة الزهراء، فتتمنى أن يتم إنشاء مراكز تعليمية ليلية، لتمكين أطفال القمر من التعلّم والتثقّف من دون المخاطرة بصحتهم، وإتاحة فرص عمل لهم، إذ تقول: "أولياء أمور أطفال القمر لن يبقوا إلى جانبهم مدى الحياة. لا بد من أن يأتي يوم يموتون فيه، فما سيكون مصيرهم آنذاك؟ سيظلون مشرّدين، ولو تكفل بهم أحد أفراد العائلة سيعيشون في ظل الإهانة والاستغلال".

نظرة المجتمع قاسية

خلال لقائنا بفاطمة الزهراء، قررنا المشي قليلاً برفقتها بعد أن بدأت الشمس بالمغيب، وكان كل من يمرّ بجانبنا يستمر في التحديق في وجهها. تقول إنها لم تعد تكثرت لنظرات الناس في الشارع: "بات ذلك أمراً عادياً بالنسبة لي، فقد أصبحت أوجّه اهتمامي إلى مرضي واحتياجاته عوض الاهتمام بنظرات المارة، فمن الناس من يحتقرني، ومنهم من يشفق عليّ، ومنهم من يتعامل معي بشكل طبيعي"، وتضيف أن طبيعة المرض ليست مفهومةً لدى الجميع، إذ يتم التعامل معها أحياناً على أنها معوقة ذهنياً: "ذات يوم وقع حادث سير، وكنت شاهدةً عليه أنا وفتاة أخرى، وقد تم قبول شهادتها، في حين تم رفض شهادتي"، تحكي وهي تضحك.

يقول محمد وحمزة إنهما عاشا الكثير من المواقف السيئة، خاصةً من قبل زملائهما في الدراسة، إذ تعرّضا للتنمر طوال مسيرتهما الدراسية، ولا ينكران أن هناك نسبةً قليلةً من الناس كانت تتعامل معهما بلطف، ويُرجع محمد ذلك إلى نقص الوعي، ويضيف: "المجتمع ليس واعياً بهذا المرض، فهو غير معروف. حين أستقلّ وسيلةً من وسائل النقل العمومي مرتدياً القناع الخاص بي، يبدأ الجميع بالهروب مني والتحديق فيّ، وينظرون إليّ وكأني قادم من الفضاء، فأستغل الفرصة لأشرح لهم عن طبيعة المرض الذي أعاني منه".