ينشد نحو 2500 مصابٍ بمرض المهق في المغرب، الحصول على اعتراف من الدولة بجمعيتهم التي أسسوها بعد إعداد طويل، آملين في أن تسهم في زيادة الوعي بطبيعة مرضهم وأن تمنحهم مساحة قبول وتفاعل داخل المجتمع.
تأسست جمعية "ألبينوس المغرب" في 19 آب/أغسطس الماضي، في مدينة إفران الجبلية المغربية، كأول جمعية معنية بقضايا هذه الفئة في شمال أفريقيا، ويطمح أعضاؤها في "اعتراف الدولة بخصوصية إعاقتهم، وتوعية المجتمع وأسر المصابين بالمهق بطبيعة مرضهم النادر".
معاناة المغاربة الألبينوس
وقالت رئيسة الجمعية، آمال يكو، وهي أستاذة في التطوير المعلوماتي وفن التصوير والأنفوغرافيا بمدينة أزرو (جنوب فاس)، لموقع هسبريس المحلي، إن فكرة تأسيس جمعية لمرضى المهق بالمغرب راودتها قبل ست سنوات، مبينةً أنها انبثقت بفضل مجموعة على "الفيسبوك" تضم آلاف الأعضاء من مختلف أنحاء العالم.
وأضافت: "جمعيتنا تهدف إلى توعية الناس بخصوصيات المهق، وتحسيس الأسر بأن لا تبقي على أطفالها المصابين داخل أسوار البيت، وأن يمارسوا حياتهم بشكل عادي، وأن يخرجوا إلى الشمس وهم محميون بالمراهم والنظارات الواقية، ويذهبوا إلى المدرسة كباقي الأطفال، وأن يتقبلوا أنفسهم كما هم، ولا يعيروا الاعتبار لنظرات الناس الذين يجذبهم لونهم".
وأشارت إلى أن عدد المصابين بالمهق في المغرب يقدر بنحو 2500 شخص.
أما نائب رئيس الجمعية، عبد الفتاح طالي، فصرح لموقع هسبريس المحلي بقوله أن مصابي المهق في المغرب يعانون من "ضعف الوعي بطبيعة المرض، فعندما يولد طفل مصاب لا تعرف أسرته سبب ذلك، حتى أنه في المناطق الشعبية قد يشكك الناس في نسب الطفل، وهذا يخلق مشاكل عدة لدى أسرته لأن المحيط يركز على الاختلاف".
وأوضح طالي أنه عاش في مدينة إفران، وساعده محيطه على تقبل الأشخاص له. كما أشار إلى تفهم المعلمين في مدرسته الابتدائية لطبيعة "إعاقته" ومساعدتهم له، قبل أن يتأزم وضعه في مرحلة التعليم الإعدادي لوجود مدرسين لا يعرفون حالته.
وبعد إتمام مرحلة التعليم الثانوي، وحصوله على دبلوم تقني في المعلوميات من المعهد العالي للتكنولوجيا التطبيقية، لم يقبل طالي في أي فرصة عمل تقدم لها بسبب "ضعف بصره".
لكن طالي يلقي باللوم على حرمانه من حقه في الشغل على "عقليات لم تستوعب بعد أن الإنسان الأمهق يمكن أن تكون له قيمة مضافة في عمله أكثر من الإنسان العادي".
اعتراف رسمي بـ"المهق" كإعاقة
وشدد طالي على أن مرضى المهق في المغرب "يعيشون وضعية صعبة بسبب التمييز… ما نريده هو أن يتمتع الأطفال المصابون بالمهق بحقوقهم كأشخاص معاقين، وأن يكون مستقبلهم أفضل منا".
المهق ليس مرضاً عادياً أو حتى قاتلاً، لكنه معاناة تترك المصاب وحيداً منبوذاً مهدداً متألماً جسدياً ونفسياً… مرضى المهق في المغرب يرفضون الاستسلام ويؤسسون جمعية لهم هي الأولى في شمال إفريقيا
"ألبينوس المغرب" أول جمعية لمرضى المهق في المغرب تسعى لكسب اعتراف الدولة بخصوصية إعاقتهم وخلق وعي لدى المجتمع وأسر المصابين بطبيعة مرضهم النادر
ويرغب ألبينو (مصابو المهق) المغرب، بحسب طالي، في الحصول على اعتراف رسمي "من وزارة الأسرة والتضامن منحنا شهادة إعاقة ليس بالإشارة إلينا كمكفوفين، بل أن تعتبر تلك الشهادة المهق تسميةً لإعاقتنا".
ويرى نائب رئيس الجمعية أن من شأن اعتبار المهق "إعاقة" توفير التغطية الصحية لكافة الجوانب المتعلقة به مثل المراهم الواقية من أشعة الشمس، وهي ضرورية لهم لكنها مكلفة جداً لأسرهم.
المهق… معاناة متكاملة
والمهق هو حالة نادرة الحدوث يولد بها الإنسان، وهي غير معدية وإنما وراثية، بحسب الأمم المتحدة. ويطلق على المرض عدة تسميات "الألبينية، ألبينو، البرص".
كما يعرف مرضاه بـ"أعداء الشمس" لعجزهم عن مواجهة أشعتها وإصابتهم بـ"رهاب الضوء".
وينتج المرض عن غياب صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين، مما يجعل الشخص المصاب به شديد التأثر بالشمس والضوء الساطع. ولا يوجد أي علاج لغياب الميلانين.
ويصيب المهق الجنسين على السواء ولا يتأثر بالأصل العرقي إذ يوجد في جميع بلدان العالم. ويعاني كل المصابين به تقريباً من "ضعف بصري دائم" يؤدي إلى إعاقات.
وهم معرضون كذلك للإصابة بـ"سرطان الجلد" مع تقدم السن. ويتوفى غالبية المصابين بالمرض بين (30-40 عاماً) بسبب سرطانات الجلد.
والإحصاءات بشأن أعداد المصابين بالمرض قليلة وهي متباينة، غير أن غالبيتها تؤكد أن واحداً من كل 000 17 إلى 000 20 شخص في أمريكا الشمالية وأوروبا مصاب بنوع ما من المهق.
وينتشر المرض أكثر في إفريقيا، حيث يصاب به واحد من كل 400 1 شخص في تنزانيا، وواحد من كل 000 1 في زمبابوي.
وفضلاً عن المعاناة الجسدية والصحية، يعاني المصابون بالمهق نفسياً بسبب "الوصم والتمييز" وأحياناً "الرفض والهجر والنبذ" من قبل المحيطين بهم بسبب مظهرهم المختلف.
كما يؤثر اضطرارهم للابتعاد عن الشمس وإعاقتهم البصرية عليهم اقتصادياً، فيصعب انتظامهم في أي عمل، لذا يكون غالبيتهم فقراء أو بحاجة للإعالة.
وهناك أفكار خاطئة منتشرة حول المهق كالقول بإنه معدي مثلاً. لكن أخطر الأفكار الخاطئة حوله توجد في إفريقيا حيث يتعرض مرضى المهق للخطف والقتل وقطع أعضائهم استغلالاً لها في السحر في "وصفات لجلب الحظ والثراء"، أو لاستخدامها في "طقوس دينية".
ومنذ العام 2010، سجلت 700 حالة هجوم وقتل للمصابين بالمهق في 28 بلداً إفريقياً.
وقد خصص يوم 13 حزيران/يونيو من كل عام يوماً دولياً للتوعية بالمهق، لتسليط الضوء على خطورة الأفكار الخاطئة المنتشرة عن المرض وتصحيحها والتوعية بشأنها.
ورفع في احتفال هذا العام شعار “لا نزال نقف بقوة".
رصيف22 منظمة غير ربحية. الأموال التي نجمعها من ناس رصيف، والتمويل المؤسسي، يذهبان مباشرةً إلى دعم عملنا الصحافي. نحن لا نحصل على تمويل من الشركات الكبرى، أو تمويل سياسي، ولا ننشر محتوى مدفوعاً.
لدعم صحافتنا المعنية بالشأن العام أولاً، ولتبقى صفحاتنا متاحةً لكل القرّاء، انقر هنا.
انضم/ي إلى المناقشة
مستخدم مجهول -
منذ يومكل التوفيق ومقال رائع
Ahmad Tanany -
منذ 5 أيامتلخيص هايل ودسم لجانب مهم جداً من مسيرة الفكر البشري
مستخدم مجهول -
منذ أسبوعلا يوجد اله او شئ بعد الموت
Mohammed Liswi -
منذ أسبوعأبدعت
نايف السيف الصقيل -
منذ أسبوعلا اقر ولا انكر الواقع والواقعة فكل الخيوط رمادية ومعقولة فيما يخص هذه القضية... بعيدا عن الحادثة...
جيسيكا ملو فالنتاين -
منذ اسبوعينمقال بديع ومثير للاهتمام، جعلني أفكر في أبعاد تغير صوتنا كعرب في خضم هذه المحن. أين صوت النفس من...